Aštuonmetis Gustukas sušildo aplinkinių širdis

Ramunė Žilienė

Aštuonmečiai Gustuko Lukšio bendraklasiai žino, jog berniukas negali vaikščioti todėl, kad jam skauda kojas. Būna, per pertrauką net nepasidalina, kurio dabar eilė pavežti Gustuką vežimėlyje…
Gustukas šįmet jau antrokas. Pirmojoje klasėje viename suole su Gustuku sėdėjo jo mama, Vilma. O prieš prasidedant antriesiems mokslo metams, berniukas gavo bendraklasio Arno laišką: „Labas, Gustai, Tau rašo Arnas Astrauskas. Ačiū Tau, kad esi mano draugas. Ačiū Tau už tai, kad esi ypatingas, atidus ir nuoširdus. Man visada Tave labai malonu matyti besišypsantį. Tavo draugas Arnas.“

Smalsus, besišypsantis, guvus Gustukas klasėje – it saulės spindulėlis /Laimos Rekevičienės nuotrauka

Rodydama šį vaikišku dailyraščiu išvedžiotą tekstą ant mokyklinio pirmoko sąsiuvinio lapo, Gustuko mama vos tvardė džiaugsmo ir dėkingumo ašaras: „Arnas pagal ūgį yra aukščiausias klasėje, o Gustukas – mažiausias, smulkaus sudėjimo. Jie susipažino pirmoje klasėje. O šiais metais Arno mama mūsų paprašė, kad Arnas sėdėtų su Gustuku viename suole. Visa Gustuko klasė labai draugiška.“
Gustukui mokytis padeda mama Vilma, kurios pareigos mokykloje tokios ir yra: klasės mokytojos padėjėja. Reta liga sergančiam Gustukui, pagal specialiąją ugdymo programą besimokančiam ne namuose, o drauge su visais, mamytės pagalbos prireikia, kai jam dėl silpnos klausos ar regėjimo nepavyksta greitai perprasti užduoties.
Užtat aktyvumu ir žingeidumu Gustukui klasėje nedaug kas prilygsta: vos tik mokytojai paprašius atsakymo, Gustuko rankytė pakyla viena iš pirmųjų.

Dėkingi Gustukui
Antrokėlių mokytoja Dalia Kavaliauskienė neslepia, kad prieš dvejus metus sužinojusi, jog klasėje, pagal integruoto mokymo programą mokysis Gustukas, padedant jo mamai, šiek tiek nerimavo: „Maniau, sėdės nelaimingas vaikas ir dar nelaimingesnė mama… Tačiau kai į klasę atėjo Gustukas, rodos, aplink saulės spindulėlis nušvito: smalsus, besišypsantis, guvus. Bendraklasiai netrukus jį labai pamilo. Labai džiaugiuosi, kad mūsų klasėje yra Gustukas. Jo mokymasis drauge su visais labai svarbus ir kitiems vaikams: jie auga, jausdami atsakomybę už draugą, žinodami, kasdien matydami, kas yra tikroji pagalba, žmogiškoji šiluma ir meilė. Už tai, kad kasdien ir mes galime to mokytis, Gustukui esame dėkingi visi“, – kalbėjo D. Kavaliauskienė. Mokytoja šypsosi, prisiminusi pastarąjį Gustuko pokštą: „Gripo epidemijos metu vis drąsinau vaikus – nepasiduokime, laikykimės, būkime sveiki, juk mums kasdien reikia dar daug ko išmokti, nevalia praleisti pamokų.“ Gustukas tada paantrino mokytojai: „O jei susirgs visi, liksiu aš vienas klasėje…“

Vilma Lukšienė: „Gustuko gyvenimas yra mano stiprybės šaltinis“/ Laimos Rekevičienės nuotrauka

Diena su sūneliu
Išmintinga, kantri, švelni. Linksma. Optimistiška. Moteris, kurios motiniška meilė ir dvasios tvirtybė, siekiant gerovės savo vaikams, rodos, neišsemiama. Gustukas dar turi vyresnįjį brolį, dvidešimtmetį Gytį ir gimnazistę sesę Gabiją.
V. Lukšienė, paprašyta papasakoti apie savo dieną, pasakoja: „7 valandą keliuosi. Pabaigiu medicinines procedūras – „atjungiu“ Gustuką nuo dializės aparato, sutvarkau ir patį aparatą. Aprengiu sūnų ir važiuojame į mokyklą, mokomės iki 13 valandos. Grįžus, Gustukas lieka su močiute. Esu labai dėkinga savo mamai už pagalbą, ji ir Gustukui tarsi antroji mama. Jiedu lieka pietų su močiute, o aš tuo metu galiu nubėgti į darbą. Kai grįžtu, pagaminu visiems vakarienę, sėdame kartu su Gustuku ruošti pamokų. Vėliau pavakarieniaujame ir vėl pradedu procedūrą – dializė trunka 12-14 valandų per parą.“
Gustuko pilvelio srityje įleistas kateteris, jei naktį, miegodamas vaikas netyčia nugula laidą, aparatas ima „kaukti“. „Būna, kad naktį ir pamiegi, ir nepamiegi – kaip pasiseka. Aš su Gustuko liga nesusitaikiau, bet išmokau gyventi, prisitaikydama prie sūnaus ligos. Nėra pasirinkimo: reikia gyventi.“
Berniukas 2007-ųjų liepą gimė sveikas, tačiau pirmieji negalios požymiai išlindo, vos jam sulaukus penkerių mėnesių: „Vaikščioti nebegali dar tik antri metai: taip progresuoja liga.
Pirmieji ligos metai buvo sunkūs, prisimenu viską kaip rūke. Tačiau ilgainiui įgavau ir aš stiprybės. Dabar žinau, kad tiesiog negaliu sau leisti būti silpnesne už Gustuką“, – patikino V. Lukšienė.
Moteris ieško tolesnio Gustuko gydymo perspektyvų ir užsienyje. Artimiausiu metu laukia oficialaus iškvietimo į Hamburgą – gavus tokį iškvietimą, tam tikra dalis lėšų už Gustuko gydymo galėtų būti skiriama iš Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos.

Gustukas su mokytoja Dalia Kavaliauskiene/ Asmeninio archyvo nuotrauka

Gėlytė Mokytojai
Atėjus laikui, kai Gustuką reikėjo suruošti į pirmąją klasę, V. Lukšienė buvo įsitikinusi, kad vaikas, turintis specialiųjų poreikių, bus mokomas namuose: „Nuolat Santariškėse bendrauju su tomis mamomis, kurių vaikučiai, turintys vienokią ar kitokią negalią, mokomi namuose. Gavusi reikiamą medikų pažymą, pristačiau ją į mokyklą, kurioje sužinojau, kad mokymui namuose reikalinga Pedagoginės psichologinės tarnybos parengta Gustuko mokymo programa. Kai su Gustuku nuvykome į minėtą tarnybą, ten sūnelis atsiskleidė visu savo gyvybingumu – bendraujantis, drąsus. Tarnybos darbuotojos rekomendavo jam ne namų mokymą, o lankyti mokyklą, būti tarp vaikų, bendramokslių.“
Grįžusi su Pedagoginės psichologinės tarnybos išvadomis ir rekomendacijomis apie tai, kad Gustukas galėtų būti mokomas mokykloje, drauge su bendraamžiais, V. Lukšienė iš džiaugsmo apsiverkė. „Į pirmosios klasės rugsėjo 1-osos šventę nevažiavome, baiminausi, kad Gustukui bus per daug įtampos, nedrąsu, daug žmonių. O kai pirmą kartą susitiko su mokytoja D. Kavaliauskiene, sūnaus rankytės taip virpėjo, kad, maniau, jau ir gėlytė iškris, net aš susijaudinau. Čia liga jo tokia… Kūnas jo serga, o protas šviesus“, – pasakojo V. Lukšienė.

Judesio korekcijos pedagogas Ž. Matijošaitis veda Gustukui individualius gydomosios kūno kultūros užsiėmimus/ Laimos Rekevičienės nuotrauka

„Mamyte, pabandom…“
Gustukas visur drauge su bendraklasiais. Per fizinio lavinimo pamokas, kol kiti mankštinasi salėje, Gustukas sportuoja kartu su „Saulės“ mokyklos judesio korekcijos pedagogu Žilvinu Matijošaičiu: jis veda Gustukui individualius gydomosios kūno kultūros (raumenų stiprinimo) užsiėmimus, masažuoja.
V. Lukšienė laiminga, matydama Gustuką tarp kitų vaikų, įvairiuose užklasinės veiklos renginiuose. Moteris rodo pluoštą nuotraukų: štai Gustukas, apsuptas būrio bendraklasių „Švarių rankyčių“ ar „Maisto ruošimo“ konkursuose; o štai – ekskursijoje pas ugniagesius, dar – pas kariškius; kitoje nuotraukoje – Gustukas, puošiantis Kalėdų eglutę ar, drauge su bendraklasiais žaidžiantis „Kiškių mokyklą“… V. Lukšienei itin brangi nuotrauka, kur Gustukas stovi spalvingų rudeninių lapų sukūry… „Šiemet sykį bandė vaikščioti. Žinau, kad fiziškai jam skausmingi tie atsistojimai. Bet sunku atsispirti, kai sako: „Mamyte, pabandom, gerai jaučiuosi…“. Atsistoja kartais, paėjėja. Mankštinamės – ir būna štai tokie pagerėjimai.“

Apsupti meile ir dėmesiu
Druskininkų „Saulės“ pagrindinėje mokykloje mokosi 546 mokiniai. 8 iš jų turi negalią. Mokykloje dirba 5 mokytojų padėjėjai, specialusis pedagogas, psichologas, logopedas, socialinis pedagogas, judesio korekcijos pedagogas. Mokytojus bei jų padėjėjus konsultuoja Druskininkų Pedagoginės psichologinės tarnybos specialistai. Visi vaikai, turintys negalią, yra pavežami jiems pritaikytu geltonuoju autobusiuku. 5 vaikai, turintys negalią, yra integruoti į bendrojo ugdymo klases. „Saulės“ pagrindinės mokyklos direktoriaus pavaduotojos Linos Vanagaitienės žodžiais, sėkminga vaiko su negalia integracija, socialinė adaptacija priklauso nuo visos mokyklos bendruomenės ir kiekvieno iš mūsų požiūrio į negalią: „Turime galimybę ugdyti ir vaikus, turinčius negalią, įtraukti juos į klasės, mokyklos gyvenimą, bendrus renginius. Nuoširdžiai stengiamės visus vaikus apsupti meile ir dėmesiu, suburti bendriems renginiams, kad jie susirastų draugų, patirtų pažinimo, bičiulystės, bendravimo džiaugsmą. Mokykloje dažnai tenka matyti, kaip klasės draugai padeda vaikams, turintiems judėjimo negalią. Bendramokslį, turintį negalią, mokiniai dažniausiai priima draugiškai ir nuoširdžiai. Vaikai noriai dalyvauja klasės renginiuose, mokyklos šventėse. Klasės mokytojai pagal mokinių poreikius ieško naujų mokymo metodų ir būdų, pritaiko ugdomąją aplinką, užduotis. Natūralu, kad tokie vaikai gal kiek dažniau skatinami, drąsinami, nei kiti bendraklasiai. Esu įsitikinusi, kad neįgaliųjų vaikų integracija bendrojo lavinimo klasėse turi teigiamą įtaką ir neįgaliųjų vaikų raidai (teigiamas savęs vertinimas, socialinių įgūdžių formavimas), ir kitiems ugdytiniams (vertybinių nuostatų, neįgaliųjų žmonių problemų suvokimui, tolerancijos ugdymui). Tikiu, kad ir ateityje mūsų ugdytiniai išliks jautrūs, atidūs, pagarbūs ir dėmesingi kitam, esančiam šalia.“

Dėkinga visiems
V. Lukšienė sako, kad vaiką su negalia auginančių tėvų kelias į socialinės jų vaikų integracijos sistemą gal būtų dar trumpesnis, jei viešojoje erdvėje būtų daugiau ir labiau susistemintos informacijos neįgalių vaikų tėveliams. „Dvejus metus savo lėšomis pirkau sauskelnes, nors, kaip vėliau sužinojau, jos gali būti valstybės kompensuojamos Nė nesapnavau, kad yra tokia galimybė, jog Gustukas ne tik gali lankyti mokyklą drauge su visais, bet kad ir aš pat galiu dirbti jo klasės mokytojos padėjėja. Noriu, kad ir kitos mamos, tėveliai žinotų, kokios yra jų teisės, galimybės auginant vieną ar kitą negalią turintį vaiką. Kai mama, tėtis mato savo vaiką laimingą, jie patys įgauna dar daugiau jėgų tvarkytis su situacija, paprasčiausiai – dar daugiau jėgų gyventi, būti stipriais. Džiaugiuosi, kad netrukus Druskininkuose bus teikiama laikinojo atokvėpio paslauga. Kažin, ar kuri savivaldybė tiek daug daro dėl sėkmingos neįgaliųjų integracijos, kiek Druskininkai?.. Nes tiek paslaugų, kiek yra Druskininkuose, – ir Dienos centras, ir „Vilties“ organizacijos veikla, ir jaunimo „Erzon“ klubas – kažin, ar rasime kitur Lietuvoje? Asmeniškai reiškiu padėką organizacijoms, visiems žmonėms, kurie savanoriškai padėjo ir padeda Gustukui: Druskininkų „Lions“ moterų klubui; Psichologinės pedagoginės pagalbos tarnybai, „Saulutės“ sanatorijos gydytojams ir kolektyvui; „Saulės“ mokyklos bendruomenei, visiems kitiems žmonėms, paaukojusiems į Gustuko sąskaitą ir visiems mus lankantiems su dovanomis per didžiąsias metų šventes – geriems žmonėms, kurių asmeniškai net nepažįstu. Jų pagalbą priėmiau vardan Gustuko sveikatos ir parodytą gerumą patyriau, vaikui sergant. Gustuko gyvenimas ir yra mano stiprybės šaltinis.“